അപൂര്‍വ വൈകല്യവുമായി ഒരു കുഞ്ഞ്. 2021 ഡിസംബറില്‍ പുഞ്ചിരിക്കുന്ന മുഖത്തോടെയാണ് ഐല സമ്മര്‍ മൗച്ച ജനിച്ചത്. ബിലാറ്ററല്‍ മൈക്രോസോടോമി എന്ന അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥയാണ് ഈ കുഞ്ഞിനുള്ളത്. ഇത് കുഞ്ഞിന്റെ വായയുടെ പ്രവര്‍ത്തനത്തെയും രൂപത്തെയുമാണ് ഈ അവസ്ഥ ബാധിച്ചത്.
ഈ രോഗവസ്ഥ കാരണം കുഞ്ഞിന് എപ്പോഴും ചിരിച്ച് കൊണ്ടിരിക്കുന്ന മുഖ ഭാവമാണ്. ഓസ്ട്രേലിയക്കാരായ ക്രിസ്റ്റീന്‍ വെര്‍ച്ചറുടെയും ബ്ലെയ്സ് മൗച്ചയുടെയും മകളാണ് കുഞ്ഞ്. ഗര്‍ഭപാത്രത്തില്‍ തന്നെ കുഞ്ഞിന് ഈ അവസ്ഥയുണ്ടായിരുന്നുവെന്ന് ഓസ്ട്രേലിയയിലെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നു. എനിക്കും ബ്ലെയ്‌സിനും ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അറിയില്ലായിരുന്നു. മാക്രോസ്റ്റോമിയ ബാധിച്ച ആരെയും ഞാന്‍ കണ്ടിട്ടില്ല. അതുകൊണ്ട് തന്നെ എന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ ഈ അവസ്ഥ വളരെയധികം ഞെട്ടലുണ്ടാക്കിയെന്ന് ന്യൂയോര്‍ക്ക് പോസ്റ്റിന് നല്‍കിയ അഭിമുഖത്തില്‍ കുഞ്ഞിന്റെ അമ്മയായ മെര്‍ച്ചര്‍ പറയുന്നു.
2007ല്‍ നടന്ന പഠനം അനുസരിച്ച് ലോകത്തില്‍ മുഴുവനായി ആകെ 14 കേസുകളാണ് ഈ അവസ്ഥയില്‍ റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്തിട്ടുള്ളത്. ഫ്ളിന്‍ഡേഴ്സ് മെഡിക്കല്‍ സെന്ററില്‍ ഇത്തരമൊരു കേസ് ആദ്യമായാണ് റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്യുന്നത്. സിസേറയന്‍ ചെയ്യുന്നതിന് മുന്‍പ് നടന്ന അള്‍ട്രാസൗണ്ട് പരിശോധനയിലും ഈ അവസ്ഥ കണ്ടെത്താന്‍ കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ലെന്ന് ഇവര്‍ പറയുന്നു.
അമ്മ എന്ന നിലയില്‍ എനിക്ക് എവിടെയാണ് തെറ്റ് പറ്റിയതെന്ന് അറിയില്ലെന്നും ഗര്‍ഭകാലത്ത് ഞാന്‍ വളരെ കരുതലോടെയാണ് കഴിഞ്ഞിരുന്നതെന്നും മര്‍ച്ചര്‍ പറഞ്ഞു. ഡോക്ടര്‍മാരുടെ ഭാഗത്ത് നിന്നുള്ള പിഴവല്ല ഇതെന്നാണ് അവരുടെ വാദം. ഈ അവസ്ഥ കാരണം കുഞ്ഞിന് മുല കുടിക്കാന്‍ കഴിയുന്നില്ല.
കുഞ്ഞിന്റെ ഈ വിടര്‍ന്ന ചിരി ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ മാറ്റാനുള്ള തയ്യാറെടുപ്പിലാണ് മാതാപിതാക്കള്‍. ഇന്‍സ്റ്റാഗ്രാമിലൂടെ ഈ രോഗവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ബോധവത്ക്കരണവും ഇവര്‍ നടത്തുന്നുണ്ട്.
