ഒരു കുഞ്ഞ് ജനിച്ചാല്‍ അവര്‍ ഉറങ്ങുക സ്വാഭാവികമാണ്, ദില്ലി സ്വദേശിയായ യതാര്‍ത്ത് ദത്തും ജനിച്ചപ്പോള്‍ അങ്ങനെ തന്നെ ആയിരുന്നു, എന്നാല്‍ ആറു മാസം കഴിഞ്ഞപ്പോള്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നത് ഉറങ്ങിയാല്‍ അവന്‍റെ ജീവന്‍ തന്നെ നഷ്ടപ്പെടുമെന്നാണ്. എന്താണ് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് അറിയുമായിരുന്നില്ല, കേട്ടുകേള്‍വി പോലുമില്ലാത്ത രോഗമാണ് അവനെ ബാധിച്ചത്.
Congenital Central Hypoventilation Syndrome എന്ന അവസ്ഥയാണ് കുഞ്ഞിന്. ലോകത്തില്‍ തന്നെ വളരെ ചുരുക്കം ചിലരിലേ ഇത് ഉണ്ടായിട്ടുള്ളൂ. ശ്വാസമെടുക്കാന്‍ പ്രയാസമനുഭവപ്പെടുകയും ആഴത്തില്‍ ഉറങ്ങുമ്പോള്‍ ശ്വാസമെടുക്കുന്നതിനായി വെന്‍റിലേറ്ററിന്‍റെ സഹായം ആവശ്യമായി വരികയും ചെയ്യും. കുഞ്ഞ് ഉറങ്ങാതെ നോക്കാന്‍ കാവലിരിക്കുകയാണ് ഒരു കുടുംബം.
38 ലക്ഷം രൂപയെങ്കിലുമാകും സര്‍ജറി നടത്താന്‍. ഒരു സ്വകാര്യ കമ്പനിയിലെ അക്കൗണ്ടന്‍റാണ് കുഞ്ഞിനെ അച്ഛന്‍ പ്രവീണ്‍. സുഹൃത്തുക്കളില്‍ നിന്നും സഹപ്രവര്‍ത്തകരില്‍ നിന്നുമായി ആറ് ലക്ഷത്തോളം രൂപ അയാള്‍ക്ക് കടമുണ്ട്. ഈ മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് കുഞ്ഞിന് സര്‍ജറി നടത്താനുള്ള തുകയുമില്ല. ജനിച്ച് പതിനാറ് ദിവസത്തിനുശേഷമാണ് ആദ്യമായി അവന് ശ്വാസം കിട്ടാതെ വന്നത്. അന്ന് അമ്മ അവന് കൃത്രിമ ശ്വാസം നല്‍കുകയായിരുന്നു.
മാസം തികയാതെ പ്രസവിച്ചതുകൊണ്ട് അവന് ജന്മനാ ശ്വാസകോശം ദുര്‍ബലമാണെന്നാണ്. ചിലപ്പോഴൊക്കെ വായിലൂടെ ശ്വാസം നല്‍കേണ്ടി വന്നിരുന്നു.” കുഞ്ഞിന്‍റെ അമ്മ 29 വയസുകാരിയായ മീനാക്ഷി പറയുന്നു. സര്‍ജറിക്ക് ആവശ്യമായ തുകയെ കുറിച്ചും അത് യു.എസ്.എയിലെ നടത്താനാവൂ എന്നും അറിയിച്ചതിനെ തുടര്‍ന്ന് എല്ലാ പ്രതീക്ഷയും അസ്തമിച്ച പോലെയാണ് പ്രവീണ്‍.
രാത്രി മുഴുവന്‍ അച്ഛനും സഹോദരിക്കുമൊപ്പം മീനാക്ഷി ആശുപത്രിയില്‍ കാവലിരിക്കും. ‘ഓരോ മിനിട്ടിലും താനവനെ ഉണര്‍ത്തിക്കൊണ്ടിരിക്കും. അവന് ദേഷ്യം വരും. അപ്പോള്‍ ഞാന്‍ പതിയെ പാട്ട് പ്ലേ ചെയ്യുകയും അവന്‍റെ കൂടെ കളിക്കുകയും ചെയ്യും. ‘ഒരു പോലും കുടിച്ചില്ല. കാരണം, ബാത്ത്റൂമില്‍ പോകേണ്ടി വന്നാലോ എന്ന ഭയമാണ്. ആ കുറച്ച് മിനിട്ടുകള്‍ക്കുള്ളില്‍ കുഞ്ഞിന് എന്തെങ്കിലും സംഭവിച്ചാലോ” അവര്‍ പറയുന്നു.
