സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി/മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്ട്രോഫി എന്നിവ ശരീരത്തിലെ പേശികളുടെ ബലഹീനതയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്. ഈ രോഗം ഓരോ ദിവസവും പുരോഗമിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഒന്നാണ്. ശരീരത്തിന്റ് ചലന ശേഷി ഇല്ലാതാവുന്നത് സങ്കല്‍പ്പിച്ച് നോക്കൂ. ചെറിയ കാര്യങ്ങള്‍ക്ക് പോലും മറ്റുള്ളവരെ പൂര്‍ണമായും ആശ്രയിക്കേണ്ട അവസ്ഥയാണിത്. ഇത്തരത്തില്‍ പുനരധിവസിപ്പിക്കേണ്ട നൂറോളം പേര്‍ മൈന്‍ഡിലുണ്ട്. ഇതില്‍ 15 പേര്‍ക്ക് അടിയന്തര പുനരധിവാസം ആവശ്യമാണ്. അത്തരത്തില്‍ ഉള്ളവരെ പുനരധിവസിപ്പിക്കാനുള്ള മൈന്‍ഡിന്റെ സ്വപ്ന പദ്ധതിയാണ് ”ഒരിടം”മെന്ന് പ്രശാന്ത് എന്‍ ഐഎഎസിന്റെ കുറിപ്പ്.
ഇപ്പൊ ശരിയാക്കിത്തരാം..
ഇന്നലെ കൊല്ലത്തുനിന്ന് കൃഷ്ണകുമാറും സുഹൃത്തുക്കളും ഓഫീസിൽ വന്നിരുന്നു. Muscular dystrophy/spinal muscular atrophy ബാധിതരുടെ കൂട്ടായ്മയായ “മൈൻഡ്“ വൈസ്ചെയർമാൻ ആണ് കൃഷ്ണകുമാർ. What an inspiring personality!!!
Spinal muscular atrophy/muscular dystrophy എന്നിവ ശരീരത്തിലെ പേശികളുടെ ബലഹീനതയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്. ഈ രാഗം ഓരോ ദിവസവും പുരോഗമിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഒന്നാണ്. ശരീരത്തിന്റ് ചലന ശേഷി ഇല്ലാതാവുന്നത് സങ്കൽപ്പിച്ച്‌ നോക്കൂ. ചെറിയ കാര്യങ്ങൾക്ക് പോലും മറ്റുള്ളവരെ പൂർണമായും ആശ്രയിക്കേണ്ട അവസ്ഥയാണിത്. ഇത്തരത്തിൽ പുനരധിവസിപ്പിക്കേണ്ട നൂറോളം പേർ മൈൻഡിലുണ്ട്. ഇതിൽ 15 പേർക്ക് അടിയന്തര പുനരധിവാസം ആവശ്യമാണ്. അത്തരത്തിൽ ഉള്ളവരെ പുനരധിവസിപ്പിക്കാനുള്ള മൈൻഡിന്റെ സ്വപ്ന പദ്ധതിയാണ് “ഒരിടം”.
MD/SMA ഉള്ള വ്യക്തികളുടെ,മെഡിക്കൽ സഹായം ,പരിചരണം,പിന്തുണ എന്നിവയൊക്കെയാണ് “ഒരിടം” പ്രോജക്ടിലൂടെ മൈൻഡ് നടപ്പിലാക്കാൻ ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്.
കാര്യത്തിലോട്ട്‌ കടക്കാം. മൈൻഡിന്‌ അടിയന്തരമായി ആവശ്യമുള്ളത്:
1. പരിചരണവും പിന്തുണയും,നൽകാൻ സൗകര്യമുള്ള ഒരു കെട്ടിടം വേണം. ഈയൊരാവശ്യത്തിനായി കൃഷ്ണകുമാറും കൂട്ടരും നാല്‌ വർഷമായി കയറി ഇറങ്ങാത്ത പടികളില്ല. ഒരൽപം നിരാശരാണവർ. “ഇപ്പൊ ശരിയാക്കിത്തരാം..” എന്ന് കുറേ കേട്ട് മടുത്തു. കേരളത്തിൽ എവിടെയെങ്കിലും ഈയൊരാവശ്യത്തിന് ഒരു നല്ല കെട്ടിടം കാത്തിരിപ്പുണ്ടാകും എന്ന് കൃഷ്ണകുമാറിനോട്‌ ഞാനും തള്ളിയിട്ടുണ്ട്‌. ഇവരുടെ നിരാശ മാറ്റണ്ടേ?
2. വിദഗ്ധരുടെ പ്രത്യേക പിന്തുണ – ഇത്തരത്തിൽ ഒരു കേന്ദ്രം നിർമ്മിക്കുമ്പോൾ മൈൻഡിനു ഇവരുടെ പിന്തുണയും മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശവും ആവശ്യമാണ്. CSR ഫണ്ട്‌ സ്വരൂപിക്കാനും, സെന്റർ സ്ഥാപിക്കാനും നടത്താനും, ഉചിതമായ ഉപദേശങ്ങൾ നൽകാനും അറിവുള്ളവർ ഒർൽപം സമയം ഇവർക്ക്‌ വേണ്ടി നൽകാമോ?
3. ഈ യാത്രയിൽ മൈൻഡിന്റെ കൂടെ കംപാഷനേറ്റായ യുവാക്കളുടെ പിന്തുണ. വൊളണ്ടിയർമ്മാർ എത്ര ആയാലും കുറഞ്ഞ്‌ പോകില്ല. നല്ല ആൾബലം വേണം ഈ ഒരു യാത്രയിൽ. കുറച്ച്‌ ദൂരം കൂട്ട്‌ വരാമോ?
4. നമ്മളെ കൊണ്ട്‌ അവുന്ന എന്തെങ്കിലും ചെയ്യാൻ പറ്റുമോ? ചെറുതെങ്കിലും? അതും വേണം.
കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾക്കും കൂടെ ചേരാനും ദയവായി ബന്ധപ്പെടുക:
കൃഷ്ണ കുമാർ
വൈസ് ചെയർമാൻ, മൈൻഡ് ട്രസ്റ്റ്
ഫോൺ: 9539744797
(2017 മെയ് 1-ന് കേരളത്തിൽ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫിയും (MD)സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫിയും (SMA) ഉള്ളവർക്കായി രൂപീകരിച്ച ഒരു സംഘടനയാണ് മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി (മൈൻഡ്) ട്രസ്റ്റ്. രോഗത്തെ കുറിച്ചുള്ള അവബോധം, വിദ്യാഭ്യാസം, തൊഴിൽ, പുനരധിവാസം, ഗവേഷണം,എന്നീ ലക്ഷ്യങ്ങളോടെയാണ് മൈൻഡ് പ്രവർത്തിക്കുന്നത്. MD, SMA രോഗികളുടെ ഉന്നമനത്തിനും ക്ഷേമത്തിനുമായി കഴിഞ്ഞ നാലര വർഷത്തെ നിരന്തര പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ ഫലമായി,2021 ലെ ഭിന്നശേഷിക്കാർക്ക് വേണ്ടിയിട്ടുള്ള മികച്ച സംഘടനയായി കേരള സംസ്ഥാന സാമുഹിക നീതി വകുപ്പ് മൈൻഡിനെയാണ് തിരഞ്ഞെടുത്തത്. വെബ്സൈറ്റ്‌ ആദ്യ കമന്റായി പോസ്റ്റുന്നു)
